世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）

 

患者・家族の声を聴く
～PPIEの重要性から実践まで、研究のすべてのフェーズにどう活かすか～

RDD横浜/BIBLIOセミナーin日本橋

 

Rare Disease DayinJapan2026公認開催のイベントです。
創薬、医療機器、ヘルスケア製品の研究開発において“声を聴く”ことの重要性と実践方法を知ることで希少疾患研究の事業化を加速させ、患者や家族のQOL向上に寄与することを目指します。　

横浜市と（公財）木原記念横浜生命科学振興財団は、健康・医療分野の支援を通じて、新たなビジネスの創出に取り組んでいます。このたび、その取組の一環として、希少疾患領域の研究支援を目的に、“患者の声を活かす医療”を多様な立場から考えるセミナーを開催します。
希少疾患領域の研究に関心のある企業の方はもちろん、同領域の研究者や、研究に興味をお持ちの患者・家族の皆様など、どなたでもご参加いただけます。幅広い業界・ご所属の皆様のご参加をお待ちしております。
なお、本イベントはRDDJAPANの公認を受けて、開催されます。

※PPIE（Patient and Public Involvement and Engagement：患者・市民参画とエンゲージメント）は、医学研究や臨床試験を含む研究開発のプロセスにおいて、患者や市民が被験者としてではなく、その知見や経験を活かして参画する取り組みです。近年、国内外で研究の質や社会実装を高める観点から重要性が指摘され、ガイドライン等の整備が進められている考え方です。

 

参加無料

日時

2026年3月17日（火）14：30～17:00（受付開始14:00）

場所

・現地：日本橋ライフサイエンスハブ
                   ※東京都中央区日本橋室町1-5-5室町ちばぎん三井ビルディング
                   ※会終了後、登壇者との名刺交換の時間を設けます
・オンライン：zoomウェビナー

申込方法

・現地（定員：80名）
​​​​https://biblio-rare-disease2026.peatix.com
・オンライン（上限:300名）
https://zoom.us/webinar/register/WN_L-MevAgRSbec63h0xHKQJQ#/registration

こんな方におすすめ

・研究者（基礎研究・臨床研究）
・創薬、医療機器、デジタルヘルス分野の企業関係者
・医療関係者、行政・公的機関関係者
・患者参画やPPIEに関心のある方

お問合せ

公益財団法人木原記念横浜生命科学振興財団
担当 仲間（E-mail：biblio@kihara.or.jp）

 

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＜プログラム＞

14:30-14:40
開会のあいさつ
公益財団法人木原記念横浜生命科学振興財団常務理事
村田正弘

14:40-15:00
セッション1
規制当局の視点「PMDAの患者参画の取組みと今後の展望～規制当局の業務・判断に患者の声をどう活かしていくか～」
医薬品医療機器総合機構（PMDA）新薬審査第一部主任専門員 患者参画WGリーダー
手塚瞬氏

15 : 00-15: 20
セッション2
医療者・患者の視点「希少疾患患者・家族の経験と研究への期待」
神奈川県立こども医療センター医務監・小児がんセンター血液・腫瘍科
後藤裕明氏

15 : 20-15 :40
セッション3
研究者・企業の視点（実践と効果）「対話で拓く、医療の未来～中外製薬における患者団体との協働～」
中外製薬株式会社渉外事業部パブリックアフェアーズG
竹内沙紀氏

15 :40-16:00
セッション4
患者さんの声を聴くことの重要性「なぜPPIEが必要なのか？国内事例と実践のポイント」
3Hメディソリューション株式会社3Hライフサイエンス研究所長
牧 大輔 氏

16:10-16:50
パネルディスカッションテーマ
「患者の声を聴き、患者の声を活かすためにはどうしたらよいか」

16 :50-17:00
閉会のあいさつ
※演題名および内容は、都合により変更となる場合があります。

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主催

公益財団法人木原記念横浜生命科学振興財団
担当：事業企画部　仲間稔光
お問い合わせ：biblio@kihara.or.jp

共催

横浜市経済局

協賛

一般社団法人ライフサイエンス・イノベーション・ネットワーク・ジャパン（LINK-J）

 

 

本イベント（RDD横浜）は、RDD2026の公認を得て開催するものです。
RDDは世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質の向上を目指す活動です。
2008年からヨーロッパでスタートしました。
日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催しています。
RDD2026は、全国各地で開催されます。

RDD横浜を含めたRDD2026の詳細はこちら

 

（公財）木原記念横浜生命科学振興財団では、活動趣旨にご賛同される方からの寄付をお待ちしています。
HP：https://kihara.or.jp/donation/